Limitaciones ¡sí!, discapacidad ¡no!, una vida con Arteritis de Takayasu

#UniónHidalgo 03 dic (#Istmopress) .- 4 mil 745 días (trece años) ha vivido con dolores, inflamación, fatiga crónica y sin pulso y sin embargo ama la vida; despertar y ver el amanecer desde entonces es un milagro para Maribel Toledo Alonso, una mujer que vive con Arteritis de Takayasu, una de las 7 mil enfermedades raras que existen en México.

Este padecimiento crónico degenerativo le causa limitaciones, no así discapacidad. Aceptar que su vida tiene un nuevo propósito no fue fácil, encontrarse consigo misma tampoco, y comprender que su destino era vivir en plenitud ha sido uno de sus retos que ha sabido afrontar con éxito, es sicóloga de profesión y madre de dos hijos.

Adaptarse ha sido su mayor logro, el proceso fue doloroso y complicado, lleno de estigmas, discriminación, explicaciones y culpabilidades, no se deja vencer, ama la vida y desea vivir muchos años más.

Hace 29 años sufrió una hemiplejía (parálisis) de lado derecho que la dejo inmóvil durante unos meses, era joven, tenia 18 años de edad, era diestra y todo lo comenzó a realizar con su mano izquierda; su juventud la ayudó a superarlo además de la rehabilitación, visitas psicológicas y el apoyo familiar.

No fue impedimento y se reincorporó a su vida normal, estudió sicología, se casó y trabajo durante nueve años, parecía que todo transcurría con normalidad, no tomaban nigún tipo de medicamentos, se embarazó y tuvo a su primer hijo de forma normal, posteriormente se volvió a embarazar y a los tres meses posteriores de su alumbramiento, una nueva historia surgió.

“Mi hijo tenia solo tres meses cuando me desmayé, abrí los ojos y estaba en un hospital, fue terrible, empezaron los dolores, anduve de clínica en clínica hasta finalmente en un hospital de la ciudad de México me diagnosticaron “Arteritis de Takayasu”, una enfermedad que no tiene cura”.

Maribel reconoce que el Takayasu le ha causado afectaciones de forma interna y externa, pero a esas limitaciones no las considera una discapacidad, al contrario es una persona normal como todas porque ríe, come, abraza y principalmente vive la vida.

“ La mayor discapacidad la he sentido de hombres y también mujeres que en apariencia están sanos pero que en su mente y corazón si tienen muchas discapacidades porque juzgan, discriminan y se burlan, los que tenemos el Takayasú por cuestiones de no tener pulso sufrimos limitaciones, pero nada nos impide hacer las cosas”.

La paciencia es su mayor virtud, no vuela y tampoco quiere comerse el mundo en un solo bocado, lo saborea compartiendo a diario vivencias con sus hijos y su pareja, quién le ha dado todo su respaldo.

Hace su vida normal, maneja su automóvil, asiste a las fiestas ,viaja, disfruta con su familia y aunque a veces pasa días enteros en su cama por la fatiga y el desgane de la propia enfermedad, Maribel luce radiante, es una mujer que se arregla y viste para ella y la vida.

“El mayor daño es que las arterias de mi cuerpo están demasiado estrechas y todas están dañadas, la vena orta esta lastimada, he aprendido a vivir con punzadas, con dolor, con sensaciones de vértigo pero a vivir que es lo más importante”.

A partir que le diagnosticaron la Arteritis de Takayasu, Maribel se informó a través de médicos, enfermeras, amigos y en las redes sociales; actualmente forma parte de una red latinoamericana de pacientes con este padecimiento en la cual ha detectado solo a tres mexicanos, dos jóvenes y ella es la más adulta.

“El Takayasu es una enfermedad que es de origen asiático, los médicos admirados me decían si era coreana porque ahí se da frecuentemente, en México es muy raro, de hecho cuando me diagnosticaron el especialista me dijo que había visto solo dos casos a lo largo de su carrera, el año pasado murió la primera y yo sigo viva y fortalecida”.

La Arteritis de Takayasu es una enfermedad donde el sistema inmunitario ataca por error al tejido sano que afecta el pulso, no lo hay, su presencia es en las mujeres jóvenes principalmente de Asia, India y México, es una de las 7 mil enfermedades raras que existen en México según la Federación Mexicana de enfermedades raras y solo se da dos casos por un millón de habitantes.

En nuestro país no existe un registro aproximado del numero de pacientes y aunque somos 119 millones 530 mil 753 mexicanos, algunos datos precisan que pudieran ser 150 personas con Arteritis de Takayasu.

La causa de la arteritis de Takayasu se desconoce. La enfermedad se da principalmente en niños y mujeres entre los 20 y los 40 años. Es más común en personas con ascendencia del este de Asia, de la India o de México. Varios genes que incrementan la probabilidad de padecer este problema se encontraron recientemente.

La arteritis de Takayasu parece ser una enfermedad autoinmunitaria. Esto significa que el sistema inmunitario ataca por error el tejido sano. La afección puede comprometer otros sistemas de órganos.

Diana Manzo/Agencia de Noticias IstmoPress